Erityisen vahva, mutta usein väsynyt leijonaemo

Tarja Omenainen

Toimittajalta

Leijonaemoksi kutsutaan ensisijaisesti erityislapsen vanhempaa lapsen diagnoosiin tai vielä diagnosoimattomaan tilaan katsomatta. Leijonaemo joutuu usein venymään äärimmäisyyksiin. Usein on osoitettava luonteenlujuutta, vaikka olo on ohut. Leijonaemon ei kuitenkaan aina tarvitse olla taistelija vaan hän voi olla myös heikko ja väsynyt. Taistelijan luonnetta tarvitaan kyllä usein, jos erityislapsi joutuu hoito-, tuki- ja etuusviidakon byrokratian rattaisiin. Lopputulos riippuu usein vanhemman sitkeyden, tahtotilan ja kiinnipitämisen voimasta. Yhteiskunta kohtelee erityislapsia eri tavoin. Tukien ja etuuksien määrä ja tarjonta on myös kuntakohtainen.

Leijonaemo voi joutua taistelemaan esimerkiksi Kelan myöntämän vammaistuen puolesta.

Omakohtaisesti tiedän, että tukea saadakseen joutuu täyttämään lippua ja lappua jos toistakin. Kokemus on, että kaikin tavoin pyritään löytämään pykälä, johon nojautuen tukea ei tarvitsisi maksaa tai summa olisi mahdollisimman pieni. Kelan mukaan tuen tavoitteena on tukea vammaisen tai sairaan alle 16-vuotiaan lapsen päivittäistä elämää.

Omakohtaisesti tiedän myös miten sydämeen sattuu jättää pikkukeskosena syntynyt lapsi vastasyntyneiden teho-osastolle ja rukoilla, että hän selviää yön yli.

On monia asioita, joiden edessä leijonaemo joutuu taistelemaan lapsensa puolesta. Yksi leijonaemo ohjeistaa itku kurkussa, että lapsi kiinnitettäisiin pyörätuolin kanssa oikein koulukuljetustaksiin. Ohjeista huolimatta kiinnitys jää puolitiehen ja auto porhaltaa tiehensä. Toinen huolehtimalla huolehtii, että allerginen lapsi saisi päiväkodissa tai koulussa oikeanlaista ruokaa. Silti ambulanssi usein kuljettaa lapsen vahinkoaltistuksen vuoksi sairaalaan. Kolmas etsii erikoisten oireiden perusteella lapselleen diagnoosia, joka lopulta löytyy ja on autisminkirjoon kuuluva aspergerin oireyhtymä.

Leijonaemo on vahva pakon edessä, vaikka ei aina jaksaisi. Rakkaus piiskaa pitämään lapsen puolia. Omalle erityisen ihanalle lapselleen haluaa elämässä kaiken hyvän, vaikka elämä ei aivan tavanomaisia latuja kulje. Kukapa lapsen puolia pitäisi, jos ei erityisen vahva, mutta usein väsynyt leijonaemo.

Usein on osoitettava luonteenlujuutta, vaikka olo on ohut.

Kommentoi